Gruppo di sostegno del Premio letterario S. Ubaldo
In collaborazione con Associazione Afasici Toscana
Nell’ambito del ciclo di conferenze
“Pisa verso società e cittadini”
Quinto e ultimo incontro
Mercoledì 28 novembre 2018 ore 17.00-19.00
La riabilitazione - Afasia
Massimo da Gragnano
(partecipazione premio
letterario S. Ubaldo 2015)
“Una testimonianza romanzata di un fatto verosimile”
AFASIA. Scritto così è solo una parola, ma dietro nasconde un mondo oscuro che nessuno può ne
immaginare ne capire. Ascanio d’un tratto si trova catapultato oltre la frontiera di Stroke, in un posto
sconosciuto dove nessuno riesce a capire cosa pensa e prova. Chi si perde in questo luogo compie un
percorso di sola andata, perché da lì indietro non si torna. Afasia è un posto dove lo spazio e il tempo
non sono ben definiti perché non si possono più misurare e dove le parole e i numeri non hanno alcun
senso...
Anna Berti
(caregiver di persona afasica)
Racconti di "Storie di afasia" di Olimpia Casarino
Le “ Storie di Afasia” sono state scritte negli anni di volontariato con le associazioni che si occupano della ricerca scientifica e sostengono familiari e persone afasiche mediante l’opera infaticabile e creativa di caregivers. Costituiscono il resoconto di esperienze direttamente vissute e al tempo stesso un’accorata denuncia dell’abbandono delle persone afasiche del Sud Italia da parte delle istituzioni sanitarie e amministrative. L’incremento del numero di persone che manifestano esiti di afasia dopo eventi che coinvolgono la sfera cerebrale è in costante crescita in Italia.
La società, in cui si trova a vivere la persona afasica, dopo il periodo di riabilitazione anche in tempi remoti dall’evento, è alla base della qualità della vita e dello sviluppo delle capacità residue, se non è possibile e non lo è, la soluzione del problema.
Paolo Bongioanni
Il ruolo del caregiver del malato neurologico e la spinta a dare testimonianza per superare le difficoltà dell'assistenza
Il caregiver del malato neurologico si confronta quotidianamente con una persona portatrice di molteplici e complesse problematiche relazionali dipendenti dai suoi deficit sensitivo-sensoriali e/o motori e/o cognitivi e/o comportamentali: il carico assistenziale è spesso molto gravoso, solo in parte alleggerito (a volte però, purtroppo, addirittura appesantito ulteriormente!) da fattori affettivo - emotivi concernenti gli stessi rapporti interpersonali. Il caregiver sempre, ma specie in questi casi, deve essere aiutato nel suo arduo compito: con
adeguati percorsi di auto/mutuo aiuto, di sostegno emotivo - relazionale, di informazione/formazione all’assistenza (in particolare in riferimento alle diverse tipologie di malato neurologico). In questa prospettiva un ruolo di certo non trascurabile può assumere l’approccio della cosiddetta “Medicina narrativa”: scrivere di sé; raccontarsi; dare testimonianza; descrivere le proprie esperienze di assistenza, di relazione interpersonale; esprimere i propri vissuti e condividerne contenuti, motivazioni, modalità e contesti. In tal modo al caregiver può essere data l’opportunità quasi di “trascendersi”, allo scopo di vedere se stesso e la relazione intersoggettiva con la persona malata con occhi “diversi”, più perspicaci e più benevoli, più comprensivi e più attenti, insomma più “congrui” all’immane, ma pur sempre così “dignitos amente umano”, compito dell’assistenza.